Når forældre skal vælge mellem liv og død

Nedenstående kronik Af Pernille Verner Madsen, Ruth Horak og Iben Maria Kristensen, foreningen Forældre og Fødsel blev bragt i Berlinske 11. maj 2016. Se kronikken her 

Retningslinjerne for fosterdiagnostik bliver for tiden revideret. Det er der god brug for, for der er mange problemer med den måde, systemet fungerer på i dag, når der bliver fundet sygdom eller misdannelser hos et ufødt barn.

At skulle vælge, om ens barn skal leve eller dø, er et af de allervanskeligste valg, et menneske kan komme til at stå over for. Det rummer nogle af de største følelser som angst, skyld, kærlighed, tvivl, fortvivlelse og skam.

I foreningen Forældre og Fødsel er vi jævnligt i kontakt med forældre, der har stået over for dette valg. En stor del af dem beretter, at de bliver sendt ud i en eksistentiel krise, når der bliver fundet sygdom hos deres ufødte barn, og de pludselig skal vælge, om de skal afslutte graviditeten eller ej – en krise, som hospitalssystemet ofte ikke forstår eller kan rumme.

En ting, der går igen i forældrenes beretninger, er, at systemet udelukkende er gearet til at finde og tale om »fejl« – og ikke til at medtage andre aspekter, der ellers er absolut relevante, når man har et sygt barn i maven. Det kan f.eks. være, hvordan livet med et barn med et handicap vil være, hvad livskvalitet vil sige eller hjælp til at håndtere den eksistentielle krise, det er at skulle tage så afgørende et valg. Det er heller ikke altid, at forældrene får tilbudt en plan for, hvordan lægerne kan hjælpe barnet, hvis de vælger at gå graviditeten ud, eller information om konkrete støttemuligheder, der kan hjælpe dem, hvis de vælger at beholde barnet.

Det synes vi i Forældre og Fødsel er et stort problem. Det oplyste valg, som det egentlig skulle være, opleves som en illusion. For hvordan skal man træffe et valg, når der ikke synes at være et alternativ?

Lettere bliver det ikke af, at lægerne ikke altid kan give forældrene en prognose. Det sker nemlig, at der bliver fundet »fejl«, som man ikke umiddelbart kan sige, hvad vil betyde for barnet – eller om det overhovedet får en betydning. Det kan være en gen- eller kromosomfejl, som lægerne ikke umiddelbart kender, et lymfesystem, der ikke fungerer, som det skal, eller at barnets hoved er meget for småt, men at man samtidig ikke kan finde andre misdannelser.

I sådanne tilfælde skal man tage stilling ud fra en risiko. Barnet kan være alvorligt sygt, men det kan også være rask. Fundet kan – men behøver ikke altid – være et symptom på noget alvorligt, og det er ikke altid, at lægerne kan afgøre, hvad der er tale om og i hvilken grad. At skulle træffe en beslutning på dette grundlag kan naturligvis føles helt umuligt og umenneskeligt og kræver virkelig et hospitalssystem, der er gearet til den slags valg. Og det er systemet ikke, som det er i dag.

I modsætning til mange andre krisesituationer, hvor ofrene får tilbudt krisehjælp, bliver forældrene sendt hjem uden psykologisk støtte, og så må de selv finde ud af, hvordan de vil træffe valget og derefter komme ud af krisen.

Forældrene fortæller, at det eneste, de bliver henvist til, er hospitalspræsten. Det er der i og for sig intet galt med, for det er dygtige præster, men det er yderst problematisk, at forældrene ikke også tilbydes ikke-religiøs hjælp af mere terapeutisk eller psykologisk karakter.

Ofte skal det også gå hurtigt med at træffe valget, forældrene er under stort tidspres, så det er sjældent, at de har tid og mentalt overskud til at opsøge den rette hjælp selv.

Bliver der fundet sygdom eller misdannelser på et ufødt barn, er der fra hospitalssystemets side i dag meget fokus på »det svære liv« med et handicappet barn.

Lægerne oplyser primært om sundhedsmæssige konsekvenser og følgesygdomme for barnet. Mange af de forældre, vi taler med, har fået indtryk af, at det er et meget hårdt liv, der venter dem og deres ufødte barn, hvis de fortsætter graviditeten – og næsten ingen er blevet henvist til relevante handicaporganisationer, som måske kunne nuancere dette billede.

Samtidig oplever en del forældre, at det ikke bliver italesat, hvor hårdt det er at afbryde en graviditet. Nogle oplever, at det at afbryde graviditeten i f.eks. uge 20 bliver præsenteret som »en abort«, og enkelte læger taler endda om en »kvittering af fosteret«. I virkeligheden er det en fødsel, man skal igennem, når man afbryder graviditeten så sent, og fosteret kan være ret stort og minde om en mini-baby. Fostre på den anden side af uge 20 i graviditeten nærmer sig jo grænsen for levedygtighed, dvs. de er faktisk næsten lige så store og udviklede som babyer, der med den rette medicinske hjælp måske ville kunne overleve få uger senere.

Flere forældre udtrykker efter at have afbrudt graviditeten, at de føler sig misinformeret af læger og sundhedspersonale. De føler, at de kun fik information om sygdom og risiko og om, hvor hårdt det ville være at få et sygt barn – og ikke om, hvor hårdt det er at afbryde graviditeten, og hvilke følelser og tanker der følger i kølvandet på den beslutning. De bliver derfor dybt chokeret og i syv sind, om det var den rigtige beslutning. Nogle fortryder endda deres valg og ville ønske, de kunne gøre det om.

I Forældre og Fødsel har vi ingen holdning til, om det er rigtigt eller forkert at afbryde en graviditet. Vi er klar over, at det er en meget kompleks situation, der er afhængig af mange forhold, og at familier har forskellige forudsætninger og ressourcer. Det valg, der er rigtigt for den ene, er ikke nødvendigvis rigtigt for den anden.

Men vi arbejder for, at forældre skal have et reelt frit valg, og at det oplyste valg skal være mere end en illusion. Og det er vores oplevelse, at nogle af de forældre, der i dag bliver sat i denne svære situation, føler, at de ikke har et reelt valg. Selvfølgelig er der også forældre, som synes, de har fået en fin og fyldestgørende information. Men vi oplever, at det ofte er dem, som i forvejen var meget afklaret. Når det kommer til de forældre, som er mere eller mindre i tvivl om, hvad de skal gøre, er der brug for noget andet og mere end det, hospitalerne tilbyder i dag.

Samtidig mener vi i Forældre og Fødsel, at kommende forældre i langt højere grad skal oplyses om, at scanninger langtfra altid giver sikre svar. Hvis man som kommende forælder tror, man får en klar prognose, som man kan træffe et velinformeret valg ud fra, kan man ende med at blive meget chokeret. Selv når man har en konkret diagnose på sit barn, er det ikke sikkert, at lægerne kan sige, hvordan barnet vil være påvirket af sygdommen. Så en del forældre ender med at skulle træffe et valg, de ikke føler sig sikre på. Det er vigtig information, når man skal beslutte, om man vil scannes under graviditeten.

I fremtiden kommer flere og flere forældre til at stå i den situation, at der bliver fundet sygdom eller misdannelser på deres kommende barn. I 2015 blev den såkaldte NIPT-test for eksempel taget i brug i flere regioner. Det er en blodprøve fra moderen, der med stor nøjagtighed kan vise, om et ufødt barn har visse kromosomfejl, herunder Downs Syndrom. Det forudses, at der i fremtiden vil blive fundet flere børn med Downs Syndrom end tidligere, fordi flere forældre vil tage imod tilbuddet om en blodprøve.

Men med flere og flere muligheder for at finde »fejl« på ufødte børn, er der yderligere grund til at stoppe op og gøre os tanker om, hvordan vi bedst hjælper de forældre, der bliver sat i den meget svære situation at skulle vælge mellem liv og død for deres barn.

I øjeblikket bliver retningslinjerne for fosterdiagnostik revideret. Det er der god brug for. Man kan håbe, at det bliver til nogle ændringer, der virkelig kan mærkes. For som det er i dag, sættes alt for mange forældre i deres livs største krise uden psykologisk støtte – og uden mulighed for reelt at træffe et oplyst og informeret valg.

2016-05-11T11:01:58+00:00 11, maj, 2016|