Vi skulle bare på en uges efterårsferie i familiesommerhuset på Fanø, men hjemturen gik ikke helt som planlagt. Malene var gravid i 31. uge, og graviditeten var forløbet helt uproblematisk. Malene havde dog i nogle dage beklaget sig over trykken for brystet, hovedpine, træthed, og humøret var dalende.
Tegn på svangerskabsforgiftning
Fredag morgen den 19. oktober 2012 kommer det til Malene, at hun måske kan have svangerskabsforgiftning. Søren insisterer på, at hun skal kontakte en læge. Vi rydder op, pakker bilen og forlader sommerhuset for at køre forbi det lokale lægehus på vej tilbage til København. Her konstaterer lægen, at Malenes blodtryk er alt for højt, og at der er protein i hendes urin. Vi bliver sendt direkte videre til Svangreafdelingen på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, hvor Malene skal undersøges yderligere.
På afdelingen går en erfaren jordmoder i gang med at undersøge Malene, mens hun beroliger Malene med, at hun er næsten helt sikker på, at der ikke er tale om svangerskabsforgiftning. ”Nu undersøger vi dig lige, og så kan I køre stille og roligt til København”. Sådan kom det imidlertid ikke til at gå, for undervejs i undersøgelserne, synes personalet at blive mere og mere alvorlige. Nærhed, stor grad af empati og hjælpsomhed var gennemgående i personalets kommunikation med os. Samtidig er vi i kontakt med forholdsvis få personer, således at vi ikke oplever, hele tiden at skulle starte forfra.
Forberedelse på at situationen er alvorlig
En yngre læge kommer ind til os, hun giver sig god tid til at tale med os omkring graviditeten og det at blive forældre. Lægen tager de første skidt til at forberede os og især Malene på, at det kan blive nødvendigt at tage barnet ud før tid. Søren spørger ind til, hvornår det vil ske, dvs. om det er en måned før termin i december måned eller hvornår. Der bliver ikke givet noget svar, men det går stille og roligt op for os begge, nok mest Søren, at Malene er meget alvorlig syg. Personalet overvåger Malene time for time, hvor der bliver taget nye blodprøver. Ved 18-19 tiden får Malene en større sprøjte med binyrebarkhormon, der har den effekt, at den modner den ufødte babys lunger.
Blodpladetallet er faldende og urolig nat
Det går efterhånden op for Søren, at barnet nok skal ud før tid, men at det ikke er til at sige, om det bliver om nogle dage eller om en måned. Vi ringer til Malenes forældre, som kommer kørende fra Christiansfeld ved Kolding. De tager Sørens mor, der har været med i sommerhus, med hjem. Malenes blodtryk bliver målt igen og igen, og det er alt for højt. Malene får også taget forskellige blodprøver, som bl.a. viser, at blodpladetallet er alt for lavt. Tallet skal normalt ligge over 150, men Malenes ligger på mellem 90 og 100. Det bliver forklaret, at hvis tallet falder til omkring 60, kan Malene begynde at få kramper, små blodpropper rundt omkring i kroppen, organsvigt og væskeansamlinger i hovedet. Det vil alt sammen være livstruende for Malene og dermed også for barnet.
Vi modtager mange informationer efter ankomsten til Esbjerg, og vi oplever, at det er en kæmpe fordel, at vi er to tilstede og ikke mindst, at Malene så vidt muligt kan slappe af, medens Søren holder kontakten med familien herunder Sørens datter Christine på 6 år, der ikke er med på efterårsferie.
Denne nat sover vi ikke meget, tankerne flyver rundt i vores hoveder. Hvad skal der ske, og hvad hvis det går galt? Malene tænker meget på barnet i hendes mave og mindre på sig selv, Søren tænker på Malene, om hun bliver rask. Vi sover på samme stue, Søren på en drømmeseng ved siden af Malenes seng. Vi nyder hinandens nærvær, men vi er også bange – bange for hvad der er ved at ske.
Vi skulle lige vænne os til, at Esther Maria var så lille
Overvejelser om overflyttelse til København
Lørdag formiddag den 20. oktober 2012 går med flere samtaler med læger, jordemødre og sygeplejersker. Malenes blodtryk er kommet under kontrol. Vi bliver spurgt, om vi ønsker at blive overført til et hospital i København. Vi giver samstemmende udtryk for, at det ønsker vi ikke i den nuværende situation, hvor Malenes tilstand er så uklar og måske kritisk. Personalet er indforstået.
Malene skal påbegynde sin barselsorlov mandag den 22. oktober 2012. For Søren synes situation noget uoverskuelig. Han tager kontakt til sin afdelingsleder og tillidsmand for at orientere om, at Malene og han er i en krisesituation, hvor vi må tage en dag ad gangen. Han møder stor forståelse, og han aftaler sig frem til gensidig fleksibilitet i forhold til job og en igangværende uddannelse på CBS og Høgskolen i Molde i Norge, som han må sætte på stand by.
Malene får taget blodprøver og blodtryk løbende. Blodtryk er faldet på grund af det blodtryks-sænkende medicin, men det viser sig sidst på eftermiddagen, at blodpladetallet igen er faldende. Det bliver ikke sagt til os direkte, men det betyder, at Malenes tilstand er kritisk. Tallet ligger nu mellem 72 og 78. Vi bliver spurgt, hvad vores lille pige skal hedde. Vi er ikke helt klar over, hvorfor der spørges. Malene svarer, hvad vores lille pige skal hedde. Overlæge Jane kommer på besøg på stuen kl. 19. Hun fortæller os, at Malenes tilstand er forværret, og at blodpladetallet fortsat er faldende på Malene, og at de er gået i gang med at forberede kejsersnit.
Mange timer gik med at ligge hud mod hud
Tiden står stille – der er tid til spørgsmål
Vi oplever, at der er god tid til at stille spørgsmål. Vi er i en form for chok. Personalet spørger til, om vi har nogle pårørende i nærheden, som kan være hos Malene, når operationen er overstået. Der lægges op til, at Søren skal følge vores datter fra operationsstuen op til Neonatalafdelingen, og den pårørende skal være ved Malene. Vi ringer Malenes forældre tilbage til Esbjerg.
En anden overlæge Jon, der er narkoselæge, drøfter med Malene, hvordan hun ønsker at blive bedøvet. Malene fortæller ham, at hun kan blive dårlig af at blive lagt i fuld bedøvelse. Hun foretrækker derfor en rygmarvsbedøvelse, hvor hun bedøves fra brystet og nedefter.
Vi er meget kede af det, vi græder sammen og taler om situationen. Vi prøver at tale om, hvad-hvis-nu-noget-går-galt, denne del af samtalen opleves som den vanskeligste. Der er mange praktiske ting, som vi skal have styr på. Vi når det, vi når, i det, som vi oplever som kaos.
Personalet var gode til at hjælpe og støtte os med at blive selvkørende
Kejsersnit og Esther forløses kl. 21:21
Malene får sprøjte nr. to med binyrebak hormon kl. 17, vi flytter til et familieværelse på Neonatalafdelingen, og kl. ca. 20:45 bliver Malene kørt over på operationsstuen. Sygehuset har samlet et større team til at foretage kejsersnittet, der skal gøre Malene rask igen. Det viser sig senere, at Malene har fået det sjældne HELLP-syndrom, hvor behandlingen er forløsning og fjernelse af hele moderkagen mv. Først herefter vil Malenes blodpladetal blive bedre og hendes tilstand stabiliseres.
Der er tre overlæger til stede, en narkoselæge, en gynækolog/kirurg og en børnelæge. Hertil kommer anæstesisygeplejerske, jordemoder, yderligere en læge, og personale fra børneafdelingen. Malene er meget bange. Hun får bedøvelse, bliver lagt ned på operationsbordet, og operationen går i gang. Anæstesisygeplejersken taler til Malene det meste af tiden, og Malenes mor bliver hentet ind for at berolige Malene og være hos hende, da kejsersnittet er foretaget.
Esther Maria forløses den 20. oktober 2012, kl. 21.21 i uge 32+0. Malene får ikke Esther Maria at se det første døgn, da jordemoderen bærer hende direkte over til børnelægerne. Søren går med over. Det er tydeligt, at det ikke passer den lille pige at komme ud før tid. Der er meget liv i hende, hvilket børnelægen giver udtryk for er positivt. Hun vejer blot 1518g og måler 42cm, og hun er ellers helt velskabt. Fødselsvægten er noget under den vægt, som kan forventes af et barn på den længde og i den alder. Esther Maria kom til verden i uge 32+0, og hun er således forløst 8 uger før forventet termin den 15. december 2012. Søren går tilbage til Malene og fortæller, at Esther Maria ser fin ud. Malene smiler lettet til Søren.
Malene ligger hud mod hud med Esther Maria
De første dage – og vigtigheden af at være to
Søren besøger Malene på opvågningen. Malene er meget trøstig, hun drikker en masse, hvorefter hun bliver dårlig. Det er mærkeligt for Søren at se Malene ligge der hjælpeløs og dårlig i blåt lys. Den første dag efter kejsersnittet og forløsningen har Malene det fortsat rigtig skidt. Efter at have ligget på opvågning overføres Malene til Intensivafdelingen, fordi både blodtryk og blodpladetal fortsat er højt, og tilstanden er kritisk. Søren har fulgt Esther Maria op på Neonatalafdelingen, hvor hun er lagt i kuvøse. Det viser sig, at Esther Maria er i stand til selv at trække vejret, men at en CPAP-maskine i form af en luftpumpe holder hendes lunger udspilede. Hun har fået lagt sonde i næsen, og er endvidere blevet forbundet med en masse andre ledninger, der løbende skal overvåge hendes tilstand. Søren oplever, at hun er meget lille, og at han skal vænne sig til at se så lille et barn.
Søren besøger Malene på Intensivafdelingen, hvor Malene insisterer på, at Søren skal gå tilbage til Neonatalafdelingen og påbegynde hud mod hud-kontakten. Malenes blodtryk stiger mærkbart, når hun insisterer.
Søren går tilbage til Neonatal afdelingen, og ved middagstid bliver han sat godt til rettet i en lænestol med en skammel og nogle puder under armene. Herefter bliver Esther Maria lagt over på hans bryst. Det hele går godt, trods Søren har en mærkelig fornemmelse i kroppen. Det hele virker uvirkeligt. Men det er dejligt at se, at Esther Maria har det godt, og ikke mindst er det dejligt at sidde med hende.
Igen om eftermiddagen sidder Søren med Esther Maria. Søren bliver instrueret i, hvordan han via en sonde giver Esther Maria mad. Han ser, hvordan personalet skifter hende i kuvøsen. Allerede efter første gang opleves det bedre at sidde med Esther Maria, slangerne og den lille størrelse vænner man sig hurtig til.
Malene ligger på Intensivafdelingen til søndag aften, hvor hun overflyttes til mor-barn-centret. Malene er sengeliggende, og har det fortsat dårligt. Hun ser derfor Esther Maria fra en hospitalsseng første gang. Her lægges Esther Maria over på Malenes mave, og det er for os og personale et bevægende øjeblik. Malene tænker, at Esther Maria er meget lille og virker så skrøbelig. Personalet fortæller Malene, at Esther Maria har det godt, og at alt er som det skal være. Malene falder herefter i en lang søvn.
Amningen og vi er der sammen for hinanden
De følgende dage får Malene det stille og roligt bedre. Vi prøver sammen med personalet på Neonatalafdelingen at finde en rytme omkring Esther Marias pleje og omsorg. I første omgang handler det om at ligge så lang tid som muligt hud mod hud med Esther Maria. Hurtigt kommer vi ind i en rytme, hvor vi ligger mellem 5 og 9 timer med hende om dagen. Amningen er den største udfordring. Malene kan ikke få mælken til at løbe, dette til trods for at personalet på afdelingen løbende giver Malene en solid støtte for at få mælken til at løbe. Søren går frem og tilbage med brystpumpen hver 3. time, og dagens højdepunkter er turene ned til spisestuen. Måltiderne blev de små pauser, hvor vi kan tale sammen.
Da Esther Maria får konstateret gulsot og skal i lysbehandling, hvor tiden ude af kuvøsen primært skal tilbringes sammen med Malene for at få amningen i gang, tager Søren til forelæsning på Høgskolen i Molde i Norge. Det går med at komme frem og tilbage, men det er hårdt at være væk fra Esther Maria.
For os betød det at være to forældre omkring Esther Maria og en minimal adskillelse fra hende, at vi på skift kunne ligge hud mod hud med hende, at vi kunne give hinanden psykisk og fysik støtte. Vi var der begge fra start, hvor vi fik fælles information, som vi kunne hjælpe hinanden til at forstå trods choktilstand. Vi var to om at dele ansvaret, og Søren var der for Esther Maria, hvor Malene grundet sygdom ikke kunne have kontakt. Vi oplevede begge, at den tidlige forløsning havde givet os en skæv tilknytning til Esther Maria, men at de tre uger, som opholdet i Esbjerg endte med at strække sig over, var helt afgørende for at skabe den vigtige gensidige og uforstyrret tilknytning mellem barn og forældre. Vi var to til at give Esther Maria mad hver 3. time, og Søren kunne støtte Malene i at få amningen i gang. At vi var to om Esther Marias plejer gjorde også, at vi var forholdsvis selvkørende, da Malene blev erklæret rask og udskrevet efter knap 3 ugers indlæggelse og behandling, og Esther Maria blev overflyttet til Rigshospitalet i København.
Søren ligger hud mod hud med Esther Maria
Overflytning til Rigshospitalet – far kobles af
Da vi efter 3 uger skulle overflyttes til Rigshospitalet i København, var vi kede af det. Men vi glædede os også til at komme tættere på vores venner og familie, især Sørens store datter glædede vi os til at se. I ambulancen mærkede Malene med det samme, at vi nok ikke fik lige så gode forhold på Rigshospitalet, som vi havde haft på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg. Den medfølgende sygeplejerske talte allerede under transporten om tidligt hjemmeophold. Det virkede meget skræmmende. Vi havde ikke engang en barnevogn eller en vugge derhjemme, da det stod opmagasinerede i Nordsjælland. Vi var også bekymret, da Esther Maria stadig fik sonde, og amningen fortsat ikke fungerede.
Vi ankom til Neonatalafdelingen på Rigshospitalet, hvor vi fik plads ved vinduet på en to-sengsstue. I den anden seng lå en mor med en lille dreng. Det var ikke muligt for os begge at være sammen med Esther Maria, hvorfor Søren besluttede sig for at begynde på arbejde igen. Opholdet, som varede i 14 dage, var meget stressende for Malene. Der var ikke meget ro på stuen, da der ofte var besøg både hos Malene, men særligt hos medpatienten. Nu var der også to præmature babyer, der græd, og de to babyer havde forskellige rytmer i forhold til spisetider og søvn. I Esbjerg kunne vi gå ned og spise på en hospitalscafe i nærheden 3 gange dagligt. Vi kunne slå en mikrofon til, og personalet lyttede så efter, om Esther Maria græd. Her var der ingen mikrofon, og der var heller ingen cafe i nærheden. Det blev ikke til mange pauser, og dem der var, de var meget korte. Her var det heller ikke muligt at få mad på afdelingen til forældrene, hvorfor Søren måtte bringe mad og drikke ind dagligt til Malene.
Søren forsøgte at ligge hud mod hud med Esther Maria om morgenen, inden han tog videre på arbejde og sent om aftenen, når han kom forbi på vej hjem. Malene måtte ligge alene med Esther Maria i løbet af dagen. Det var nu endnu sværere at få amningen til at fungere. Der var kun en skærm, som skærmede over til medpatienten og de besøgende, og døren stod altid åben ud til gangen. Dagen før vi skulle udskrives til tidligt hjemmeophold, var der endelig en sygeplejerske, som sagde, at vi måske skulle opgive at amme og købe flasker i stedet. Det var en lettelse, og da vi blev udskrevet dagen efter, fik Esther Maria flaske suppleret med sonde. Vi lejede en brystpumpe, da vi kom hjem, og Esther Maria fik al den modermælk, Malene havde i sig i ca. 2 en halv måned. Amningen kom således aldrig til at fungere, og da udpumpningen var på det højeste, kunne Malene levere en 1/3 af den mælk, som Esther Maria skulle have. Vi måtte derfor glæde os over, at lidt også er godt.
Denne sidste periode på 14 dage inden Esther Maria og Malene kunne vende hjem til hjemmet på Frederiksberg, oplevede vi begge som den værste periode. Vi var ikke sammen om at varetage Esther Marias omsorg og pleje, det var vanskeligt at støtte Malene i amningen, og Sørens mulighed for at ligge hud mod hud med Esther Maria var begrænset. Samtidig udestod der for Søren en opgave med at gøre hjemmet klar til Esther Maria, og ikke mindst at sikre kontakten til storesøster Christine, der var koblet af opholdet i Esbjerg. Storesøster Christine viste heldigvis stor kærlighed til Esther Maria fra første færd, og trods lidt søskendejalousi opstod der hurtigt en naturlig søskendekontakt og interaktion i mellem de to piger. Forholdene hjemme blev klaret med gode venners og families hjælp.
Storesøster Christine med lillesøster Esther Maria
Syv år efter – Esther Maria er startet i skole – og har fået en lillebror
Her syv år efter synes det lang tid siden, at Esther Maria kom til verden. Det viste sig hurtigt, at Esther Maria er sej lille vestjyde med stor appetit på livet og dets mange udfordringer. I de første 7 år har hun kun i begrænset omfang været syg, og i november måned 2013 blev hun helt uproblematisk blevet kørt ind i vuggestue på Frederiksberg, det vil sige en integreret institution, som senere lettede Esther Marias overgang til børnehave. I 2018 startede hun i skole, og hun går nu i 1. klasse. Vi valgte at dele vores barselsorlov således, at Malene startede på job igen i slutningen af august, og Søren tog de sidste 12 uger sammen med Esther Maria frem mod start i vuggestue. Den fordeling gav os begge en god tilknytning til Esther Maria, men også en mere ligeværdig arbejdsdeling omkring Esther Maria hjemme. Der er ingen tvivl om, at det for os er en styrke, at vi begge har været der for Esther Maria fra start, og ikke mindst har de holdninger og tilgang til pleje og omsorg af vores datter hos personalet i Esbjerg påvirket vores forældreskab positivt. I 2018 blev Christine og Esther Maria storesøskende til Osvald Cornelius, der ligesom Esther Maria blev forløst ved kejsersnit som følge af mistanke om begyndende svangerskabsforgiftning. Osvald var dog mere end dobbelt så stor, og denne gang fik vi gang i amningen. Heldigvis klarer Esther Maria sig godt trods en vanskelig start på livet, og med den nye status som storesøster er hun ikke længere den lille.
Gode råd til far
|
HELLP-syndrom
Kilde: www.sundhed.dk |
Gode råd til far
|